🍹 Virade De L Espoir Bourg En Bresse

La31e édition des Virades de l’espoir de Bourg-en-Bresse a eu lieu dimanche 29 septembre, au parc de loisirs de Bouvent. L’objectif de cette manifestation : collecter

C’est parti pour la nouvelle édition 2020 des Virades de l’espoir ! Cette année, en cette situation exceptionnelle, vous pouvez non seulement vous inscrire pour participer le 27 septembre prochain à la Virade la plus proche de chez vous liste des virades maintenues sur le site mais vous avez également la possibilité de participer à des défis depuis chez vous durant tout l’été ! Que ce soit un défi sportif, gourmand ou familial, tout le monde peut y participer pour soutenir les Virades de l’espoir En vous mobilisant, vous aidez Vaincre la Mucoviscidose à faire avancer la recherche et à soutenir les patients ! Nous comptons sur vous !

Cesite a pour objectif de fournir de l’information au sujet de la mucoviscidose, des Virades de l’espoir : manifestation annuelle de Vaincre la Mucoviscidose. Il s’adresse principalement au grand public. Retour aux articles Une première à renouveler Le 4 mai dernier, nos clubs d’Enghien-les-Bains et de Paris Concorde Les Gobelins ont organisé conjointement un Green de L’Espoir à l’Ugolf de Feucherolles. Cette journée était l’aboutissement de plusieurs mois de préparation et d’échanges entre nos 2 clubs. Chacun a pu trouver sa place et aider selon ses disponibilités et ses envies recherche de lots, démarchage de sponsors, présence le jour J…, le travail d’équipe a pris tout son sens. Nous avons aussi pu compter sur l’aide des étudiants de l’association ADA du Pôle Léonard de Vinci, fidèles soutiens aux actions du Kiwanis en Ile-de-France. L’équipe de l’Ugolf de Feucherolles nous a très bien accueillis et aidés tout au long de la journée. Pour cette première édition, 38 golfeurs étaient au rendez-vous sous un beau soleil pour un circuit de 18 trous en scramble à 2. Nous avons pu leur offrir un buffet au 9ème trou avant de les retrouver au cocktail de remise des prix. A l’issue de la journée, nous avons remis un chèque de 2 000 € à l’association Vaincre la Mucoviscidose représentée par Sylvie DELETTRE, Marion BERGER et Alain, animateur des Virades de l’Espoir. La remise des prix s’est déroulée dans une ambiance festive et chaque golfeur est reparti avec un lot. Cette action commune nous a donné envie de renouveler l’expérience pour une prochaine action. L’esprit Kiwanis était bien là. Les sourires étaient sur tous les visages, golfeurs et bénévoles, signe d’une action réussie ! Audrey Fournier et Patricia Glonneau

Spectaclefamilial de magie - Lyon - Rhône-AlpesVilleurbanne (69100) Humour, magie et mentalisme - Lyon et Rhône-Alpes Villeurbanne (69100) herve lannez chante les annees 80 virade de espoir : pour évènement à Bourg en Bresse (01000)

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Les blocs de pierres se sont détachés jeudi au-dessus de la cascade de Les Virades de l'Espoir reprennent du service, après une année d'absence pour cause de crise sanitaire. En Bourgogne, plusieurs événements vont permettre de collecter des fonds pour l'Association Vaincre la Mucoviscidose. Malgré l'arrivée d'un nouveau traitement, la recherche a besoin d'avancer. La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle touche environ 7100 personnes en France. Tous les trois jours, un enfant naît atteint de mucoviscidose. Deux millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre, sans le savoir, à leurs Virades de l'Espoir sont de retour !En 2020, comme beaucoup d'autres événements, les Virades de l'Espoir n'ont pas eu lieu en présentiel, à cause de la crise sanitaire. Elles reviennent en 2021, toujours organisées par les équipes bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose. Chaque dernier week-end de septembre, partout en France, chacun est invité à se mobiliser collectivement autour des patients, des familles et des la première édition en 1985, les Virades sont une source vitale de dons pour permettre à l’association de mener à bien ses actions au bénéfice des patients. L'an dernier, les Virades ont été remplacées par événements digitaux, dont des courses connectées qui ont permis aux sportifs de continuer à s’ 25 et 26 septembre, aucun événement n'est prévu dans l'Yonne, ni en Côte-d'Or. La délégation de Côte-d'Or manque de bénévoles et sympathisants, il lui faudrait de nouveaux membres pour organiser des événements. En revanche, il y aura bien des Virades en Saône-et-Loire et dans la Nièvre. Voici le programme... En Saône-et-LoireA Hurigny, le rendez-vous est donné le 26 septembre à la salle des Sports d'Hurigny dès 8h. 3 randonnées pédestres sont proposées ainsi qu'une tombola. Renseignements viradehurigny Bourbon-Lancy, une kermesse est organisée le 26 septembre au plan d’eau de 9h à 18h animations, tombola, défis sportifs randonnées, tir à l'arc...A Chagny, animations dimanche 26 septembre de 8 h à 18 h sur la place Marcel Charollais près de la Poste. Renseignements 03 85 91 22 80 / la NièvreA Nevers, le rendez-vous est donné à la Maison des sports – Bd Pierre de Coubertin – à partir de 8h dimanche 26 septembre, sur 3 circuits, pour marcher, courir, ou faire du VTT. Renseignements 06 77 53 21 41Virades2021 📅 J -7 🥳 😎Plus qu’une semaine avant les Virades de l’espoir ! ⏳De nombreuses virades sont maintenues 😉 N'hésitez à découvrir le programme de la virade la plus proche de chez vous ici ➡ mucoviscidose defi Vaincre la Muco vaincrelamuco September 19, 2021 La maladie en BourgogneLa prévalence de la maladie en Bourgogne est la suivante Côte-d'Or 21 78 patients, 14,6 malades pour 100 000 habitants Nièvre 58 18 patients, 8,8 malades pour 100 000 habitants Saône-et-Loire 71 54 patients, 9,8 malades pour 100 000 habitants Yonne 89 37 patients, 11 malades pour 100 000 habitants chiffres 2019 - source Vaincre la MucoviscidoseUn traitement innovant et "miraculeux" contre la maladie Trente ans après la découverte du gène de la mucoviscidose, un nouveau traitement venant des Etats-Unis Trikafta a été autorisé sur le marché en France et son remboursement généralisé en juillet dernier, une tri-thérapie composée de trois molécules, le professeur Frédéric Huet est responsable du service pédiatrie au CHU de Dijon et responsable consultation au Centre de Ressources et de Compétences Mucoviscidose CRCM. Pour lui, l'arrivée de ce nouveau traitement est "miraculeux". Ce traitement agit sur le gène de la mucoviscidose "on corrige l'anomalie sans toucher au gène, on corrige la protéine et grâce à cela, nos patients les plus sévères ont progressé de façon très spectaculaire, avec une amélioration de l'ordre de 20 à 30 % de leurs capacités respiratoires. Ça leur permet de monter des escaliers, d'avoir une marche rapide, qu'ils n'avaient plus auparavant. Ça leur permet d'avoir moins de soins à l'hôpital." Pour le chef de service, ce médicament est "une révolution" dans le traitement de la maladie, mais "seulement 80 % des patients y ont droit. Il reste encore 20 % des patients présentant des caractéristiques génétiques qui ne leur permettent pas de recevoir ce médicament.""Pour la région Bourgogne, cela fait 110 patients qui vont pouvoir bénéficier progressivement de ce nouveau médicament, dont, on espère, qu'il va transformer une maladie léthale en une maladie chronique. Ça reste une maladie avec des soins lourds, mais cela va transformer leur qualité de vie."En plus de l'amélioration du confort de vie des patients, il y a des effets cliniques visibles "on a peu d'antériorité sur le médicament cette molécule, ça fait 4 ans qu'elle existe, donc on a trop peu de recul pour mesurer avec une réelle objectivité l'amélioration en termes de mortalité. En termes d'espérance de vie, cela a singulièrement diminué la mortalité depuis que les patients en disposent, très peu évoluent défavorablement. On espère que, même pour les patients les plus graves, on puisse les tirer d'un mauvais pas, au moins pour le moyen terme."Mais l'arrivée d'un médicament aussi efficace ne balaie pas les autres soins, la mucoviscidose demeure une maladie lourde "ça reste une maladie chronique, avec des soins quotidiens il faut toujours de la kiné, des aérosols, des antibiotiques de temps en temps, mais de façon beaucoup moins intensive qu'auparavant."Autre effet positif de ce médicament le recours à la chirurgie et aux greffes est en forte baisse, comme l'explique le Pr Huet "on a diminué le nombre de greffes d'environ 40 % depuis le Kaftrio. Notre discours vis-à-vis des parents a radicalement changé, depuis qu'on dispose de cette molécule, notre discours était relativement pessimiste et difficile à entendre. Aujourd'hui, on qualifie cette maladie de maladie chronique sévère , mais pas léthale, cela a complètement changé l'état d'esprit des soins."Le traitement par le Kaftrio représente un coût "faramineux"Le Professeur Huet rappelle que la validation du remboursement par la Sécurité Sociale a été accueillie comme un soulagement pour les familles. En effet, le côut du traitement est de 220 000 euros par an et par patient, une dépense que les pays européens ne peuvent pas tous absorber dans leur système de santé "Ce médicament est disponible au Royaume-Uni, en Allemagne et en Suisse, mais ne l'est pas en Italie ni en Espagne. Ces états sont encore en négociation avec le laboratoire, pour tenter de faire baisser les prix parce qu'ils ne peuvent pas se permettre une dépense pareille. Ca créé une inégalité d'un pays à l'autre, ça créé une accessibilité au médicament qui sera très différente."A titre de comparaison, le Pr Huet rappelle que le médicament le plus cher au monde est actuellement le Zolgensma "une thérapie génique pour lutter contre l'amyotrophie spinale chez l'enfant, maladie mortelle. Chaque injection coûte 2 millions d'euros. C'est un bébé sur 10 000 qui présente cette anomalie en France, 80 bébés par an peuvent bénéficier de ce traitement. L'escalade du prix des médicaments est quelque chose de terrible, on le voit bien dans les maladies rares, dans le cancer, il y a une escalade des tarifs. Il y a un retour sur investissement pour ces maladies rares pour les laboratoires, plus un bénéfice, qui justifient cette escalade des prix." Pour conclure, le Pr Huet résume la transformation crée par le Kaftrio sur la mucoviscidose "Il existe une graduation de 1 à 5 sur le bénéfice rendu par les médicaments. Tous les ans, on a un médicament qui atteint le niveau 2, le niveau où le service médical rendu est considéré comme remarquable. L'année dernière, le seul médicament qui l'a obtenu c'est le Kaftrio . Le niveau 1, c'est le niveau guérison. Cela situe un peu le niveau du 'miracle' de ce médicament !""Le combat n'est pas fini !" la recherche doit progresserLa mucoviscidose est une maladie dont on ne guérit pas pour l'instant, la seule voie demeure la thérapie génique, qui nécessite de grands moyens de recherche pour progresser "le Kaftrio, ça n'est qu'une étape, on espère aller plus loin avec la recherche pour corriger l'anomalie génétique elle-même, pour parler de guérison. L'association a encore besoin d'être largement aidée pour financer les projets de recherche conséquents. Le combat n'est pas fini ! La maladie est sur une voie que je qualifie de miraculeuse, mais malheureusement, on n'est pas au bout du chemin !"Qu'est-ce que la mucoviscidose ?La mucoviscidose est une maladie génétique rare et héréditaire. Les sécrétions du mucus dans les poumons sont anormalement épaisses et visqueuses et obstruent les voies respiratoires et le système digestif. La maladie était autrefois souvent fatale aux enfants et aux adolescents, mais l'espérance de vie s'est allongée grâce aux traitements, qui demeurent lourds pour nettoyer les poumons kiné respiratoire, séances d'aérosols, médicaments. Les malades subissent souvent des infections pulmonaires et doivent être hospitalisés plusieurs fois par an. Des greffes de poumons peuvent allonger la durée de vie. . 261 454 238 58 430 422 100 422

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